“Daniele è più presente oggi di ieri. Cammina negli ospedali, nei sorrisi, nelle cure e nel cuore di chi lo ricorda”

In un reparto dell’ospedale Goretti mancano delle apparecchiature importanti? Allora Antonietta Parisi, la mamma di Daniele, si fa in quattro: organizza eventi, riffe solidali, vende piantine e inventa mille altri modi per raccogliere fondi, acquistare il macchinario e affrontare tutta la burocrazia necessaria perché le istituzioni possano inventariarlo e utilizzarlo. Cosa chiede in cambio? Solo che su quel macchinario, sulla sedia, sul comodino o su qualsiasi altra cosa donata, ci sia la fotografia — o almeno il nome — del suo Daniele, il ragazzino simbolo della lotta all’AIDS infantile. Antonietta è una donna piena di coraggio e di vita, sempre in movimento per aiutare gli altri. L’abbiamo incontrata per farci raccontare la sua storia: e lei, aprendoci il suo cuore, ci ha permesso di conoscere anche Daniele, senza il quale tutto questo non ci sarebbe stato.

Hai adottato Daniele nel settembre del 1984. Cosa ricordi di quel momento? Cosa ha significato per te accogliere un bambino nella propria vita?

Ricordo tutto come se fosse ieri. Quando mi chiamarono per dirmi che avrei dovuto recarmi a Villa Pamphili per prendere “un bambino che si chiama Daniele”, non sapevo nient’altro di lui. Non conoscevo il colore dei suoi occhi, dei capelli… niente. Solo il nome. Avevo aspettato a lungo prima di decidere di adottare. Mi chiedevo se sarei stata capace di amare un figlio non mio, ma poi ho capito che era il destino: io e Daniele dovevamo incontrarci. Quel giorno mi presentai con delle caramelle in tasca, pensando che ci sarebbero stati tanti bambini. Quando entrai nella sala e li vidi tutti a terra, mi si strinse il cuore: avevano bisogno di amore, non di dolci. E Daniele non c’era. Dormiva in un’altra stanza. Quando me lo portarono, aveva dieci mesi: un piccolo “Cicciobello”, sano e pieno di vita. Appena mi vide, mi mise le braccine intorno al collo e poggiò la testa sulla mia spalla sinistra. In quell’istante sono diventata mamma. Dico sempre che io Daniele l’ho partorito in una culla di orfanotrofio, perché in quel momento è nato il nostro legame. Da allora non ci siamo più separati, fino alla fine.

Negli anni ’80 e ’90 si parlava molto di AIDS, una malattia che portava con sé paura e stigma. Come hai vissuto quel periodo con Daniele? Siete riusciti a superare i pregiudizi e la solitudine di quegli anni difficili?

Superarli… no, non li abbiamo mai superati davvero. La malattia l’ho scoperta io, poco dopo averlo adottato. All’inizio non capivo, poi ho collegato i sintomi — le febbriciattole, i linfonodi gonfi — e alla fine arrivò la diagnosi: sieropositività. All’epoca si parlava solo di AIDS in modo spaventoso, come di una condanna. Ma Daniele non era un bambino malato: era un bambino che voleva vivere. Nonostante tutto, lui ha vissuto fino a 15 anni e 4 mesi, diventando il simbolo della lotta all’AIDS infantile. Io ho sempre collaborato con medici straordinari, come il professor Fernando Aiuti, che per noi è stato un faro, il professor Vullo, il dottor Soscia, il dottor Minutoli che scoprì la malattia di Daniele e il professor Bernabei. Uomini di scienza, ma anche di grande cuore. Con loro ho condiviso battaglie, discussioni, paure e speranze. Daniele li colpiva tutti: con il suo sguardo profondo, li metteva in crisi, li costringeva a guardare la malattia con occhi diversi, più umani. Daniele era un bambino straordinario: curioso, sensibile, con uno sguardo che ti arrivava dentro. Non poteva andare a scuola come gli altri, ma studiava da casa e prendeva sempre ottimi voti. Aveva solo due amici veri, Francesco e Luca, che gli sono rimasti accanto fino alla fine. E poi c’era una ragazzina, Elisa, la sua “fidanzatina”. Le voleva regalare un anello, ma non fece in tempo; l’ho fatto io, anni dopo, quando lei si è sposata. Mi ha scritto che Daniele è stato “il sale della sua vita”. La gente, però, ci evitava. Camminavo con lui per strada e vedevo le persone cambiare marciapiede, chiudere le porte, interrompere le telefonate. La paura era tanta, ma più grande di tutto era l’amore. E quell’amore mi ha resa forte. Negli ultimi anni poi Daniele aveva trovato anche un grande amico in Renato Zero. Renato gli è stato vicino con affetto sincero: parlavano, si scrutavano in silenzio, e Renato stesso mi disse una volta che Daniele lo metteva in crisi, con quegli occhi che sembravano guardarti dentro. Tra loro c’era una comprensione profonda, fatta di empatia e di delicatezza. Lo stesso figlio di Renato, Roberto Fiacchini, mi è stato vicino quando è morto Daniele, cercò di consolarmi parlando della perdita di sua madre, io a quel tempo ero così addolorata che neanche mi resi conto che nonostante la sua sofferenza, cercava di farmi coraggio e oggi mi accorgo di non averlo mai ringraziato abbastanza. Lo stesso capitò con Patrizia Zalocco, senza la quale non sarei qui a raccontare di Daniele.

Oggi la ricerca scientifica permette alle persone con HIV di condurre una vita praticamente normale. Negli anni in cui Daniele era bambino, però, le terapie erano ancora agli inizi. Quanto è stata importante per te la ricerca e che legame senti oggi con chi lavora per migliorare la vita dei malati?

È stata fondamentale. Io credo nella ricerca con tutta me stessa. Ho conosciuto ricercatori meravigliosi, ho contribuito con borse di studio, ho sostenuto progetti in memoria di Daniele. Oggi la ricerca ha fatto passi enormi, e i bambini nati da madri sieropositive possono negativizzarsi. Penso sempre a quanto sarebbe felice Daniele di sapere che qualcosa è cambiato, che la sua battaglia non è stata inutile. C’è un bellissimo libro, “La cura inaspettata” di Alessandro Aiuti, che racconta proprio questi progressi. Dentro c’è un capitolo dedicato a Daniele, “l’angelo di Latina”. Per me è come se avesse continuato a vivere anche lì, tra le pagine di quella storia. E poi c’è anche il libro, “La forza dell’amore. In ricordo di Daniele” che la giornalista Cerasella De Ros (la prefazione è del prof. Aiuti) ha scritto rielaborando il diario con il quale ho raccontato la nostra esperienza, le paure, ma anche la forza e la luce che lui ha portato nella mia vita. È il mio modo per farlo conoscere e non dimenticare mai il suo esempio.

L’associazione “In Ricordo di Daniele” nasce per aiutare e per mantenere viva la sua memoria. Qual è l’insegnamento più grande che la vita di Daniele può trasmettere ai giovani, ai genitori e a chi affronta momenti di difficoltà?

Daniele mi ha insegnato cosa vuol dire amare davvero. Mi ha insegnato la forza, la dignità, la determinazione. Nonostante le sofferenze, era sempre allegro, faceva scherzi, sorrideva anche con la febbre alta. Era intelligente, sensibile, pieno di vita. Amava cantare, studiare, ed era molto generoso. Mi diceva: “Mamma, sei una mamma con le palle”, e io sorridevo. Perché era lui che mi dava coraggio. A me ha insegnato che la vita va amata fino in fondo, che non possiamo decidere quando porvi fine, ma possiamo scegliere noi come viverla: con amore, con dignità, con il sorriso. Ecco, questo è l’insegnamento che Daniele lascia a tutti: non arrendersi mai, anche quando tutto sembra impossibile.

Dal dolore per la perdita di Daniele è nata una grande forza, trasformata in impegno concreto. L’associazione è attiva per sostenere ospedali e progetti di ricerca. Quali sono oggi le principali attività con cui raccogliete fondi e come può il pubblico contribuire a sostenervi?

L’associazione “In Ricordo di Daniele” è nata il 13 maggio 2014. Il 13 è il nostro numero speciale: il giorno in cui ho conosciuto Daniele, il suo letto in ospedale, perfino la cappella… tutto è legato a quel numero. È il nostro modo per sentirlo vicino. Raccogliamo fondi con donazioni, con la vendita di piantine, con eventi come le polentate e le riffe solidali. Ogni euro è tracciato, ogni donazione ha la sua ricevuta: la trasparenza per me è sacra. E poi c’è il 5×1000, che per noi è una grande risorsa. Tutto ciò che raccogliamo si trasforma in apparecchiature mediche, strumenti e macchinari donati agli ospedali di Latina e Roma. Ogni macchina porta il nome e la foto di Daniele: è come se anche lui fosse lì, a prendersi cura degli altri. Devo dire che gli abitanti di Latina hanno un cuore immenso. In tutti questi anni, quando ho chiesto aiuto, quasi nessuno mi ha detto di no. La gente dà con sincerità, con amore. Io lo sento, lo vedo nei loro occhi. E quando invece percepisco che qualcuno non dona col cuore, non voglio nulla: perché la solidarietà deve essere autentica, deve venire dal profondo. È per questo che ogni gesto, anche piccolo, per noi ha un valore enorme.

C’è una donazione che ti è rimasta nel cuore, una che consideri la più emozionante o simbolica?

Ogni donazione per me è una storia d’amore. Ma una in particolare mi è rimasta nel cuore: lo sterilizzatore per la sala operatoria dell’ospedale di Latina, costato 34.000 euro. È stato il simbolo di una grande collaborazione, di fiducia e di solidarietà. Quando lo abbiamo consegnato, c’erano medici, giornalisti, amici, tanta gente. Tutti vestiti con i camici, come in sala operatoria, ma con il cuore pieno di emozione. Ogni volta che un macchinario arriva in ospedale e vedo la foto di Daniele accanto, penso che lui sia lì, a dare una mano ai medici, a sorridere ai pazienti.

Quali sono i prossimi obiettivi dell’associazione? Avete una raccolta fondi o un progetto in corso?

Sì, stiamo portando avanti un progetto bellissimo per il reparto di ginecologia dell’ospedale “Goretti”: sei poltrone, tre per la sala travaglio e tre per l’allattamento. Due di queste sono state acquistate grazie alla donazione di Valerio Catoia, un ragazzo straordinario che ha trasformato un’esperienza difficile di bullismo in un gesto di grande generosità. Ogni nuovo progetto nasce dal desiderio di rendere migliore la vita di chi soffre. Io dico sempre che questo mio dolore, trasformato in amore, mi ha salvata. E finché potrò, continuerò a fare del bene nel nome di Daniele. Perché lui, ancora oggi, c’è. Lo scorso 11 novembre abbiamo donato, sempre al reparto di Ostetricia e Ginecologia anche dieci aste flebo.

“Daniele è più presente oggi di ieri. Cammina negli ospedali, nei sorrisi, nelle cure. E nel cuore di chi lo ricorda.”

Ilaria Ferri

PER EVENTUALI DONAZIONI

IBAN – IT40W0344114701DR0220603405 – BLU BANCA 

INTESTATO A: “Associazione in Ricordo di Daniele”

CAUSALE:  “Apparecchiature Mediche Ospedaliere”. Per non dimenticare Daniele dona il tuo 5xmille all’Associazione In Ricordo di Daniele Onlus, Codice Fiscale 91134490597. Il ricavato sarà devoluto per l’acquisto di macchinari per l’Ospedale Santa Maria Goretti di Latina

in Ricordo di Daniele ODV – Via Madrid, 6 – LATINA – Telefono: 338.7756420

Sito: www.inricordodidaniele.it – Mail: inricordodidaniele@gmail.it